例えば、私の次男のことを例にして
次男は、小児科医で自家中毒と診断され
引っ越した先の総合病院で、てんかんと診断されて
抗けいれん剤を4年間飲んでいて
10歳の時に脳室内出血で倒れて、もやもや病がわかった

総合病院では、てんかんの他に、もしかしたら代謝異常ではないかと、筑波大学病院に回された

ある日、廊下のベンチで待っているとき、女医さんが通りかかって

「あなた絶対どこかお悪いから、よく診ておもらいなさい」と声を掛けてくれた

その先生こそが、後で知った、脳波を読むのにたけている先生だったという
その先生に脳波を見てもらっていたら、脳出血になる前に、これはてんかんではないと思うという診断がついていたのではないか、そうしたら他の病気のことを考えていたかもしれない

そして1年近くかよって、代謝異常ではないという診断が出て、元の総合病院に戻るようにということになった

家の場合は行き止まりではなく出戻りだけれど

多くの患者さんは例えば子どもの場合
小児科→総合病院→大学病院
というのが普通のコースだと思う

ＴＩＡ一過性脳虚血発作などと言うことを、医師でも無く、身内にその患者が居ない限り親や家族がそこに気がつくなどということはほとんど無い

まだ病気が良く知られていない頃は
顔がゆがんでおかしいと連れて行った親に、ＴＩＡは数秒から、1時間ぐらいとその症状が出る時間が様々で、待合室で待っている間に元に戻ってしまっている子どもの顔を先生に見せても
お母さん育児ノイローゼじゃないの？
と簡単に言われたりしたものだ

小児科に行くより脳外科に行こうなどと思う訳もない
だから最初の所の小児科医がもやもや病を知っているかどうかはかなり大きい影響になる

ここではわからないから大学病院を紹介しますと、脳外科に回ったとして

もやもや病を、数人しか診ていない医師に、今後の診療計画が出来るものではない

今は元気そうだから、じゃあ、しばらく様子を見ましょう
という対応

それとも、検査を全部してみることで時間が掛かる
そして検査をした後、様子を見ましょう･･･という場合もある

あるいは、手術をさせてくださいと言うこともある治らないという難病に、とりあえずの手術をしてみたい
脳外科は切ってなんぼの科なのじゃないかと･･･

この大学病院では症例が少ないから是非、症例の多い病院に行ってください、紹介状を書きます･･･とは言わない、おそらく

病院に慣れていない患者家族は、もしもそんなことを言われたら、この病院から見放されたと思うのではないかと、そういうこともあるかもしれないけれど

何のためのインフォームドコンセント･･･
脳外科学会だって有るのだから、そこでこの病気のことを聞いたことがないと言うことはないだろう

患者会は患者をみんな他の病院に連れて行ってしまうから、だから症例が多くならない･･･そういうこともあるかもしれない

でも、先生にとっての患者の位置と、患者の本人も家族もたった一人の大事な患者という位置、試しに手術をしてもらうことは出来ないし、自分の家族で練習にしてもらっては困る

大学病院まで行ってしまえば、私も経験した、代謝異常じゃないかと言われた後、大学病院にも行ったのだからという自分への言い訳が出来てしまう

ここで患者会の存在を調べて欲しいし、看護師さんや先生に患者会のことを教えてもらえたのなら遠回りしないですむ患者は多くいたのではないかと思う

うるさい患者は治る･･･というらしい
それは自分でも調べて、先生に質問して、先生の言いなりに、なんだかわからないけど、はいはいと言うだけの患者ではなくいるということ
大学病院に行ってその先生が様子をみましょうと言っているのだからこれで良いのだというのは、この病気には当てはまらない