もやもや病はその病気とわからないときが一番怖い
なんだか調子悪いけど、疲れたのかなって感じで見過ごしてしまうと
ある日大きな発作で病気がわかるということもある

脳内出血、脳梗塞･･･で病院に行ってもやもや病と診断されるのが一番怖い

女性なら出産の時に何も知らずにいたことで大きな症状が出る場合がある･･･
赤ちゃんの出産の時に意識をなくして、3ヶ月後に目が覚めたという人も居た

車に乗っていて並木にぶつかって救急車で運ばれて病気を知った人も居る

10年ぐらい前まではもやもや病の無症候性のことはあまり知らなかった
頭痛や脱力など何かしらあって病院に行き診断が着くということだったけれど

今は脳ドックやたまたまケガをして運ばれてＭＲＩを撮ったらケガとは別にもやもや病が見つかったという例も多い

とにかく、病気がわかったときからがスタート
それまでのことを親も子も本人も、クヨクヨしても仕方が無い

あのときわかってあげていたらと言う思いは当然有るけど過去のことを思ってもせんないことだ

子どもの時に何度か脱力があったけど、それがもやもや病とは思わずに来た
と言う場合だって、おかげで何も制約もなく普通に子ども時代を過ごせたのならラッキーとしか言いようがない

子どもの時に宣告を受ければ、大丈夫？大丈夫？の心配の中で時を過ごさなくてはならない
もちろん入院も手術もあり･･･

だから前のことより、わかった今がスタート地点
これから何をするのか、何をしたら良いのか

手術を受ける受けないと言うこともあるけど
手術までの爆弾を抱えているような心境も又辛いけど
そして術後だって、治ったという病気ではないから、今まで通りというわけにはいかない

今まで10できたことは、6か7にとどめること
めいっぱいの動きをしない、まだ頑張れば出来るけど、用心して今日はここまでにしようということを自分で決めていくこと

子どもの患者が、先生にまだみんな頑張ってるんだからあなたも頑張りなさいと言われることのないように

もう少しで出来るから、寝るのが遅くなってもやってしまおう、とか思わないように

遊びも仕事も、今まで通りはしないように

あさ目が覚めたときの体調が良くないことを多くの患者が言っている、頭痛がする･･･薬も飲むかもしれないけれど、お水を飲もう
血流を保つためには、夜中に水分がとれなかった分朝補おう
目覚めたときのコップ1杯のお水はずいぶんと効果があるように聞いてる

出かけるときにトイレが大変だからと、水分を控えることのないように、暑い季節や、そうじゃなくても冬の部屋の中だって、水分は必要だから

のどが渇いてゴクゴク飲むお水はおしっこになっちゃうのだそうで、少しずつ何回にも分けてお水を飲むこと

お水か麦茶、カフェインの入っていないもの

たばこは、血管がキュッと収縮するという、もろい血管がそのまま戻らなかったら･･･
たばこは絶対にダメ

お酒は少しなら良いと、多くのお医者さんが言うみたい
でも、お酒の量ほど当てにならない基準はない、人によって酔う場合も強い場合も、適量は違うから

そのアルコールを分解するのは多くの水が必要だとか、お酒を飲んだ後にお水をがぶがぶ飲む人は居ないだろうから

飲まないにこしたことはない

ストレスをためないように、これが一番難しい
病気があると言うことだけでもストレスで、主治医とうまくいかないのも大きなストレスだし
見た目わからないから、家族にも、仮病を使って休もうとしているんじゃないかとか、怠け癖がついたのじゃないかとか、思われる、職場ならもっと無理解かもしれない

なんとかそういうストレスを減らしておきたい

睡眠不足にならないように
疲れたら休むが基本、だけど本当は疲れる前に休むかな･･･

この病気のことを知らないときより知ってからの方が自分の身体を守れるはず、無茶をしないように･･･

そうしたら、70だって80だって大丈夫なんだから
一病息災で生きよう＾＾