ドキュメンタリーＤＶＤ
風よ吹け！未来はここに！！
人工呼吸器をつけて地域で生きる
ともに生きる力を育もう

バクバクの会の上映会と講演会ｉｎ東京
に行ってきた

バクバクの会の会長は、親の会連絡会でいつも仲良しさんにして戴いている
親の会も代表の交代や、新しい会が増えて、なかなか20年以上いっしょという人も少なくなっている
先週が親の会連絡会で今週が上映会
そりゃあ、行かないわけにいかない＾＾

昨日も夜中2時ぐらいまで寝られなかった､こりゃまずいと思ったけど朝も6時半に起きたし・・・案の定、ＤＶＤのナレーションの声が子守歌に聞こえる
隣のどなたか知らない人だけれど、ずっと泣いているのに、私ったら、困った＾＾；

このＤＶＤは寝ちゃいけない､でも、この頃、コンサートに行って寝ていたりすることがあって…申し訳ないけど、内容が良いことと眠くなることとはどうしようも無いことで

ただただ夜眠れないことの所為でしか無い＾＾；

ＤＶＤのあと、本人さんお二人の講演があって
その内容は本当に良かった
ユーモアがあって、親が学校に居るなんてとんでもなくイヤなことだとか＾＾

おかあさんは学校に入れてくれるようにと働きかけたそのことはご苦労が多かったようだけれど、そのことに感謝しながら、ご本人は、子どもらしい思いを色々しながら大人になっていったこと

今は難病の所為で全介助の躰だけれど、壇上で寝たままお話しすることが出来ていた

二人目は車椅子で、お話ししていたけれど
その内容の深いこと小学校からずっと、ここに居るんだからここの学校に入るのは当然のこととして地元の小中と、高校大学と進まれた
その間、親じゃなく大人じゃなく、子ども、同級生や先輩後輩の力を借りて一人で生活してきたという

一人きりで、電車に乗るという初体験も、切符を買ってくれるようにと頼むところから始めたというお話し
駅にポンと降ろして帰るというおかあさんもすごいけど＾＾
この女性がすごい＾＾どんなこともみんなパワーにしてきているようで素晴らしいお話しだった

このお二人のお話を聞くことが出来てほんとに良かった

特別支援学校…なんて必要じゃなく、地元の中で生きることが良いのだと言うこと

患者会の相談で学校をどうしようと言うことがあると、なんとか地元の学校でと言ってきた

1時間も2時間もかけてバスで通学して、障がい者とか難病者の集まっている学校に行っているのは、その学校を卒業した時点で、近所に友だちも誰も居ないことになる
そうじゃなく、地元でお友だちをもつことの大切さもあるのだから…と言ってきたことの裏打ちのようなお話しだった

メモもとらずに聞いてしまって何も残っていないのだけれど、良いお話しだったということ、またどこかで小出しに思い出して話しに盛り込めることが出来たらと思う

板橋区の大山というところの駅
東武東上線だけれど、この駅、人生で初めて先輩とデートした相手がここに住んでいた

夫と結婚して、夫の実家はその隣の池袋寄りの下板橋と言うところだった
大山にはじめて降りたし、東上線に乗るのは何十年ぶり…
そんな今日の1日だった

帰り、大山駅のホームでピアサポートのお仲間の東京の府中の方の子どもの病院に居るOさんに会って、池袋までお話し出来て、それも良かった＾＾

5時過ぎに会場を出て家に着いたのは7時だった

明日は患者会の役員会だ…