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toshitsu 京都リカレントステイ
とんとんさんの投稿

ありがたい

とんとんさん
2017.5.26 21:52
昨日は、次男の主治医のクリニックに
珍しく空いていてすぐに呼ばれてラッキー

時間の余裕もあったからか
先生が、最近の大きな脳外科学会に行ったことを話して下さって
東京大学が遺伝子の研究の発表をされたとか
私はついうっかりしていて、保健所から届いていた特定疾患の更新の用紙の袋を開けても居なくて
先生に先にお話を伺う始末、全く困った私

遺伝子検査をしたかしないかという欄があるとか
用紙も書く内容が変わったと…
良く変わったのなら良いのだけれど…

京都大学、東北大学が遺伝子の研究をしていて発表もされたのだけれど、いつの頃か気がついたら
ネットを見て病院を選んだ人の中に東大が出てくることが増えてどうしてかと思ったら

ネットでググるとTOPに東大が出てくるようだったとか
ここでこうして名前を出して良いか悪いか解らないけど、患者さんへの治療が投薬治療が多いような感じで
手術はあまりしないのか、して欲しくないけど
様子を見ましょうと言われている患者さんが居るんじゃないかと

遺伝子の研究がしたいのなら血液だけ集めてくれれば良いのに
なんて言えないけど

主治医の話は今まで講演会で聞いてきたことと大きく変わりはなくて、でもこうして関連しているところで勉強して下さったり、それを伝えて下さることが嬉しい主治医で…^^

家に帰って用紙を確認して、今まで1枚に細かい字で書くようになっていたものがホチキス止めで何枚にもなってた、近いうちに届けに行かなくちゃ

3年の猶予期間が今年の12月末に終わると、次はどのくらいの変更があるのか、広く浅くの難病対策だから…
困る人も居るんだけどな…
患者数の把握も曖昧になる、疫学研究にも影響が出ると思うのだけれど…

次男は職場の健康診断を受けた用紙を主治医に見せて、ダイエットを言われて…耳が痛い私^^;
出来るくらいなら私も出来てるはずのダイエット…

今日は、なんだかとっても久しぶりの埼玉のピアのお当番
新しい相棒さんとのおしゃべりで昔のことを話したり、思い出すこといっぱい^^;学校の先生のことと、病院の先生とのこと、結構ひどい目に遭ってるよねって、相棒さんに同意を求めちゃった^^;

今日は金曜日、明日は休みの土曜日、気分はのんびり

患者会でお世話になった先生3人と夫の昔の中学校の先生にメロンを送った
産地からの直送で、25日からの発送になるということだったけれど、ほんとに今日届いたみたいで

夫の先生から電話が来た
私はお目にかかったことが無いけれど、電話で何回もお話ししていて、お声ですぐに解った
そしたら病院に入院中というのでビックリ
少しお話ししたけど、腰の手術とリハビリというので、内臓とか、頭の問題では無いことに良かったなんて思ってしまった

先生からはきっと葉書が届く^^;わざわざ書いて下さるのに申し訳ない気がする
ひとりの先生は、もう医師を辞めてしまったので、何も力になれないから送らないで欲しいと、何回か手紙が来ている
先生の力をお借りしたくてメロンを送るのではない
今まで多くの患者さんに対応して戴いたお礼の気持ちで、講演会でお話し戴いたお礼のつもりでお送りしている
何度もそう書いているのだけれど…

律儀なお考えの先生に頭が下がる
他のお二人ももう患者会からは離れているし、お仕事としても一線から離れている年齢になった
メロンだけしかつながりようが無い、それだけでもつながっていたいほど素晴らしい先生達だった

送りたい人はいっぱい居るけど、送らずに済ましてしまって申し訳ない

私はと言えば、何か戴いたときの電話を掛けるのはうんとしんどい^^;メールならまだしも^^
だから貰いたくない、なんて身勝手^^

さあ、明日はのんびり…5月の用事は、ああ、30日にもう1度ピアのお当番だった、それで5月も終わる
ジミンしょうくりょうnobuo 4人がいいねと言っています
コメント
とんとんさん
とんとん さんのコメント
2017.5.27 9:39
★りょうさん^^
おはようございます
遺伝子の解析が始まったばかりですが、この遺伝子の所為でこういう状態になるのだろうと言うことがわかったとしても、その遺伝子を操作するとか、生まれてきてしまっている患者に遺伝子レベルの治療をすると言うことがどういうことか想像も出来ません
それより、うちの病気は違いますが、親と同じ病気が50%の確率で出るというような病気は、親の介護をしながら自分の行く末が見えるような悲しい現実に向き合うような病気も有ります
遺伝子レベルのことなど解れば良いと言うことばかりでは無く、解りたくないという人も多く居ると思います
1人がいいねと言っています
とんとんさん
とんとん さんのコメント
2017.5.27 9:35
★ベルーガさん^^
ネットを例えば病気になって初めて使い始めたような人に、そのネットの情報が良いのか良くないのかの判断は難しいかもしれませんね
上手に取捨選択しないと怖いのですが…

遺伝子とか、出生前診断とか、ついつい、命の振り分けという方向に使われるのでは無いかという心配ばかりしてしまいますね

出生前診断が出来たばかりの頃、この検査があるのに受けなくて、難病やしょうがいの子どもが生まれたら、勝手に受けないのだから国は面倒を見ないからと言われるのではないかという心配をしました、この国の今なら言いかねないと思って
だけど、生まれる前の検査って、良い子ばかりを望むという優性思考とか、元々神の領域に人が踏み込むのかという抵抗があります
これを話しする時間がそうは無いような気がする、若いパパママに…
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とんとんさん
とんとん さんのコメント
2017.5.27 9:28
★おみつさん^^
ボランティア、お疲れ様です、もうお出かけでしょうか、がんばってきて下さい^^
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りょうさん
りょう さんのコメント
2017.5.27 7:44
おはようございます。
遺伝子の研究も日々進んでますからね!
変な方向に向かわなければ、効果期待出来るのでは?
1人がいいねと言っています
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