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とんとんさんの投稿

患者会活動

とんとんさん
2017.9.13 21:00
今日は、昨日むいた栗を持って、霞ヶ関まで
荷物になっていたから、会ったそばから栗を渡した^^
5袋作って、来たのは4人、お菓子を作っているという人が1袋余分に持って帰った

良かった、余らなくて^^

美味しくもないラーメンを400円で食べて
ここのメニューは少なくて…

それから雑談して時間になるのを待って
会議室に

先に雇用関係の話を担当の人と
障害者雇用と難病者雇用のこと、でも私、この問題はちゃんと勉強していなくて良くわかっていない

障害者と、難病者の制度的なところに関係する違いが何かと言うこと、他の人は知っているのだろうか

障害者というのは、例えば障害者手帳を取得するとしても1年半という時間が関係している
今障害者になったから、手帳を取得というのではなく、その期間1年半が必要(間違っているかもしれない)

と言うことの基本は
障害者は症状が固定していると言うこと

難病者は症状が固定しているのではなく、変化すること
完治はなく、現在進行形であること

私の憶測で、どこかでちゃんとしたことを聞いたというのでは無いけど
現在進行形の難病は、もしも悪化した原因が企業にあると言われたら、企業はいやがると言うこと
労災と言うことになるのはとてもいやがると言うこと
それに関係するような人を雇用したくないこと・・・なんじゃないのかと

それでいて、難病対策の担当の人との面談
軽度という審査基準に当てはまれば難病から外されるということ
難病は治ったわけではなく、今だけ安定し居るという場合もあるのに、実際術後20年過ぎて倒れる人が多く居るのに

軽症者の人にはこの制度から外れて貰うこと、それが新しく出来た難病の法律と言うこと

300疾病を越した中で、かかる費用のことを考えれば広く浅くと言うことになる、外れても、データーベースには残るので、何かの時にはデーターを引っ張ってくることは出来る・・・のだそうだ

難病に対することは、難病患者が近くに居ない人にはぴんとこない話だと思うけれど

なんだか重い気分で帰って来た・・・

法律が欲しかったけど、その法律に組み込まれていないことは直しようがなく、又署名とか陳情とかしなくちゃ変えることが出来ないと言うことか

3年前に、何の後ろ盾もない難病に対して、新しい法律が出来たと言うことを患者会活動の一つの区切りとして喜んだこともあった

ニュースになってテレビで、2人のボスが映ったとき
1人は患者本人で全国組織のTOPとして動いた人で、もう1人は、難病の子どもさんを亡くされた親で、それは私が関係しているピアサポートとかの活動を進めてきたボスだけれど

その2人のボスが、白髪の見た目にお爺さんになるまで、法律1つ作れなかった長い年月を思った

その法律が出来ても、それはその法律にはないことだからと言われることの悔しさ

間違って書きそうだから、あまり書かない方が良いかもしれないけど

なんだかな~

難病ってね、誰がなっても不思議ではなく、関係ないことではないんだけどね
みんな、対岸の火事だと思いそうだけれど

こんな所の困ると言う人が居ることをその人をすくい上げないと、他のことも何もしない国になっちゃうんじゃないかと思うんだ…

自分でまとめるつもりがない、金魚のフンだから、なんだか頭の中も整理できずに、ちゃんとしたメモも残さず、お役人の顔を見てきたみたいな私には、ちゃんとまとめて日記に書けないけど

今日が終わって、ちょっと一息
あと1週間は大きな予定はなく、のんびりしちゃう…

4件の家は今日か明日は栗ご飯だ^^
気が重いところに行くときには栗だのお菓子だの持って行くと、ちょっと笑顔が貰えるから、出掛けていくときの原動力になる

買ってきたお寿司で夕飯の後、昨日の栗の1キロは、鬼皮をむいて、渋皮のまま今朝茹でた

めちゃうま・・・渋皮がむきやすい
例によって、夫と次男のお皿に次々栗を剥いて、手で剥けるように鬼皮をむいて茹でるけど、結局渋皮も取らなければ食べようとしない

過保護だよね~と言いながら剥いた^^
リフチーおみつ鳥のようにりょうcosi cosi 5人がいいねと言っています
コメント
とんとんさん
とんとん さんのコメント
2017.9.14 11:07
★りょうさん^^
おはようございます^^
栗ご飯は今の家にせっせと食べます^^

障害者認定も、いろいろな障がいがあるので見た目でわからないこともありますね^^
障害者雇用も、ほんとに適材適所
出来ることが有ると思うんですね^^その場で活き活き働くことができたらって^^
でも、このことは結構難しくてうまく書けませんが^^
コメントありがとうございます^^
1人がいいねと言っています
りょうさん
りょう さんのコメント
2017.9.14 8:22
おはようございます。
お疲れ様でした。栗ご飯炊いたかな〜?
家のはまだ先ですね!
子供の頃は歯で皮剥いて、生栗食べて・・・糞詰まりに(^ω^)
障害者と難病者!法的な制度もその内容ですよね。
障害者認定を受けてる知人も居ますが、冗談で何処から見ても障害者じゃあないよ!酒は人の倍も飲むし、ゴルフた旅行だと出歩く姿はおかしいとね!
俺の方が障害を持ってるのにと・・・
うちの支店にも数名の方が居ますが、仕事ぶりは健常者に勝るとも劣らないです。適材適所への配置と適正の見極めでしょうね!
難病を抱えて生活してる方々への支援とか治療方などへと研究開発費とか国民に見えるような情報公開が必要と思います。
1人がいいねと言っています


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