メニュー
ゲストさん
大人のSNSで新しい仲間を見つけよう! つながろう! TOSHIBA dynabook V
とんとんさんの投稿

患者会

とんとんさん
2017.11.15 10:36
患者会のことを書く、関係ない人にこんなこと読まされてもってあるかもしれないけど、ごめんなさい

患者会って、病気の内容によって全然違うのだけれど
次男の患者会のことを書くしかない^^;

患者会の中に、親だけしか関わりを持たない患者会もあると聞いた
それはどういうことかというと、知的レベルに問題がある疾患は、親だけの活動になる

それから短命で、成人になるまで生きられないという疾患もある・・・はじめて知ったとき、ショックだった・・・

そういうことは有っても、多くの患者会は
患者の親と、家族、そして患者本人と言う場合が多いと思う

最初は、難病の子どもを持つ親の会、という形で始まっても、時が経つと、子どもだった患者が大人になる

それから、もやもや病のように、先天的な病気ではなく、子どもの時の発症と、成人になって発症するという(二峰性とか言うけど)病気の場合でも
患者会はひとつな訳で、患者会に行ったときの様子が思っていたことと違う場合も有ると思う

患者会の集まりは、年に数回と言うことになると、誰が参加しても良い形を取る
集まった患者が、子ども発症で成人になった人なのか
成人発症で会に参加したばかりなのか
その家族は、同じ様な年齢の親が居ても、子ども発症の親なのか、成人発症の親なのかで、聞きたいこと、知りたいことが違うことも多い

子ども発症で、子どもは患者会に興味は無いし、少し年齢が上がってくれば、同じ様な若者はどうしているのだろうと思って親が参加しても

成人発症の、成人になるまで普通に学校生活を送り、就職、結婚をしている人をただただまぶしく見る、子ども発症の親も多い

子ども発症の親が書いたブログは多い
子ども発症で患者会に入っている人は高次脳機能障害の関係もあって、自分の意見をまとめて言う事が出来ない人はとても多い
言うことと、書くことはほとんど同じように出来ない

それを代弁するのが親のブログと言うことだと思う

小学校からのいじめ差別、今後の進路のこと、悩みに悩んでトボトボ歩くような状態・・・未来が見えない

成人発症の人には、普通の学校生活、就職、結婚
順風満帆の中に突然の、脳梗塞、脳内出血、後遺症、高次脳機能障害
となればその驚き、絶望、恐怖は、本人にしかわからないものかもしれない

そう、親の私たちは、本人の思いはわからない
寄り添う、理解しようと努力する、それしか出来ない

成人発症の人も、振り返れば、子どもの頃から症状はあったけれど、その症状にいつか慣れていくことと、こうしていれば大丈夫という経験が、成人の時の大きな梗塞、出血になるまで保つことが出来ていたという場合もある
最近は無症状で見つかる人も多い

順風満帆では無かったと言うことも有るかもしれない
知らなかったとは言え、小さいときに診断が着かなかったことで、何の制限も受けることなく来ることが出来たことを良しとするしかないのではないかと思ったりする

十人十色、百人百様の、もやもや病という病気にこその、思いの違いや、大きな戸惑い、同じ病気なのにと言う比較
そういうことも、大きな問題であったりもする

患者会の役員の親たちは、自分の子どものことではなく、大きく広く会を見ようとしてきた

寝たきりの患者の親は、この集まりに行くと、孤独を感じるのが辛い、皆さんお元気そうですから・・・と言われる

車椅子の患者と家族は、車椅子で行けないような企画には、行きたかったのにと思う

車椅子で参加する人はとても少ないけれど
車椅子でも行ける内容とそれに参加しないと言うことと
車椅子では行けない会場だから参加できないと言うことの違いは大きい

年に何度も集まりがあれば、今回は子どもの患者の親の交流会とか
成人発症の交流会とか分けることもできるかもしれないけど
年に2,3回の集まりに、休みが取れないとか、体調に寄ることとか考えると、その人達だけしか参加できないのですか?と言う問い合わせが多いということになる

患者会をしていくということの難しさの中に、いつも子ども発症と成人発症ということがでてくる

それでも、本部は35年ぐらいになるだろうか
関東は32年を過ぎる活動をしてきたということになる

話がわからないかもしれないけど、普通にUPしちゃいます^^;
cosi cosi 1人がいいねと言っています
コメント


御朱印旅のすすめ

モデル募集

脳トレドリル。まずはお試し980円