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とんとんさんの投稿

悩ましい

とんとんさん
2018.6.14 10:22
次男の病気は、脳血管疾患だ
太い動脈が細くなって梗塞を起こしたり出血を起こす
それに伴い、高次脳機能障害と言うことにもなる

高次脳機能障害は、今でこそ社会に認知されるようになってきたけれど
交通事故や、脳外傷の人の方には認知があっても、脳血管疾患にはない場合もあった

患者さん本人も、そのことを認めていない人も多いように思う、家族の方も、原疾患の他に高次脳機能障害などと言う障害と名の付くことに関係したくない思いも有ったのかどうか

全国会議の席で患者本人が話し出したら、時間の無いことも考えずに話しが止まらなくなるのも、また反対に話が出来なくなるのも、両方とも、高次脳機能障害だ

この高次脳機能障害のことを、社会に小説という形で教えてくれたのが、「博士の愛した数式 小川洋子 作」だったんじゃないかと思う
80分しか記憶が残らないというのは、きっと特異すぎると思うけれど

映画の「ガチボーイ 佐藤隆太主演」は、記憶が眠ると消えてしまうと言う

どちらもかなり頭の良い人という設定なのが辛い
今までの学歴も頭の良さも無関係に、高次脳機能障害は起こる
今までの生活と変わってしまうことに当の本人も家族も戸惑う・・・

患者会には色々あるのだと思うけれど
患者本人の会と親の会、親と患者が混ざっている会、親だけの会がある
きっとそこそこ問題はあるのだと思うけれど

次男の患者会は、はじめは病気を持つ親の会だったと聞いた
でも、本人が増えてきて、患者と家族の会になった

病気の特徴というのがそれぞれ違うから、患者会というものはどういうものと言えないことだと思う

次男の会の場合は症状が十人十色
地域によって術式に違いがあったこと
小さいこどもの発症と成人になっての発症
そしてこどもはいつまでもこどもではなく成人になること

これが大きな違いになる

患者は0才から70代まで

症状は、脳梗塞、脳出血、血流が不足している場所によって様々で、社会性が劣る場合も、知的にレベルが落ちる場合も、半身マヒも、失語症も、車椅子も、寝たきりもある

手術は簡単な、脳外科医なら誰でも出来そうな手術と脳血流のことを考えてバイパスをする医師の技術や練習量が必要な手術とあって、その違いも大きかった

こどもの発症は、親が動くのは当然のことだけれど
こどもだから学校の問題、進路の問題、就職、結婚とその都度いろいろなことにぶつかりながらの進み方になる

成人発症の場合は、こどもの時に症状があっても軽くて病院に行かないことで気がつかなかった場合と無症状のまま成人して、突然の出血や脳梗塞でわかる場合、又脳ドックとか、交通事故で検査をして見つかるというような場合もあり
こどもの時から普通に学校に行き、就職結婚という事も多い、その生活の中での突然の症状は、大きな不安を持つのは当然のことだ
今までと同じ生活が出来るのかどうか・・・と
こどもにはその心情をあらためて聞くこともその余裕も、また表現もできないかもしれないけれど
成人だからこその不安は大きいのもわかるつもりでいる

その年齢も、発症年齢も、症状も違う人が一緒の患者会・・・

例えば次男は38才になったが、同じ年代の人と交流会で一緒になったとして同じ年齢の成人発症の人と、思うことも生活も違いすぎる

こどもの時から省かれてきたこども達と普通に生活できた子と思うように就職できないこども発症と普通に成人した人の違いも大きい

成人発症の人は同じ様な人との交流を望み、こども発症の大人になった人は置いてきぼりを味わう

ネットの時代、良い例は、成人発症は自分のブログを持ち、こども発症は親がブログを書く

人前で話をすることも、文章を書くことも苦手な子が多い、脳血管疾患・・・

そんな中で、今まで多くはこどもの親が世話人をしてきた
けれど、患者と家族の会なのだからと患者本人が世話人になることも必要だと言う

患者本人は、現在進行形の病気であることから
頭痛も、疲れも、ストレスも,体調不良という事になる

この人達だけに会の運営、会場の予約、設定、先生との交渉、当日の運営・・・私は大きなストレスだと思ってきたが
親がやるのは患者の気持ちがわからない人の運営だという

患者会の運営はなかなか悩ましい
ほなっ日記海食崖nobuoshah1758 4人がいいねと言っています
コメント
とんとんさん
とんとん さんのコメント
2018.6.18 0:02
★shah1758 さん^^
すみません、すっかり遅くなってしまいました
コメント戴いたのに、ごめんなさい
次男の病名は、もやもや病です、脳卒中を起こす病気です^^;
積極的とは思わないけど、何にも情報が無かったからだと思います
昔図書館に行って病名を探しても、半ページで終わっていたような解っていない病気でしたから
今はしっかり書いてあると思います^^
それから、もう患者会は辞めてしまったので、他のこと、頑張ります^^
ありがとうございます^^
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shah1758さん
shah1758 さんのコメント
2018.6.14 22:46
とんとんさん

こんばんは(^◇^)

息子さんの病名と症状等わかりました。
やはりとんとんさんは積極的だから、
それを乗り越え、そういう会にも入られて、頑張ってこれたのだと思いますよ

ちょっとぼくは出来そうにない(・・;)です
これからも頑張って下さい。
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とんとんさん
とんとん さんのコメント
2018.6.14 21:04
★nobuoさん^^
こんばんは^^
nobuoさんは現在のお仕事でいろいろな思いをされてるんですよね^^
大変なことです
私は、もう終わってしまったので、今はラクチンです^^
もちろん、次男にはずっと元気で居てもらいます^^
1人がいいねと言っています
nobuoさん
nobuo さんのコメント
2018.6.14 14:48
ベストな考えなどないと思う
賛否両論 ああいえばこう言う これが今の世の中

手伝わなければ 何もしない 手を差し伸べれば 手出しは不要

nobuoっちも毎日色んな障害者さんと接しているが いろんな障害者さん 其々に

接し方が違う・・・一言では説明できない

上司からは 各障碍者さんに 気持に寄りそって 支えて上げるようにと

簡単ではない。
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とんとんさん
とんとん さんのコメント
2018.6.14 12:16
★ねこさん^^
こんにちは^^
それは知りませんでした^^
病気か何かなのかしら,同じ高次脳機能障害?^^
いろいろな人が居るから、色々大変です

ガチボーイなんて、大学在学中に司法試験通った主人公が交通事故だったか忘れたけど
眠ると忘れちゃうので、同じ彼女に、何回もプロポーズしちゃう
学生の試合の日プロレス技を覚えるんだけど、寝ると忘れるので寝ないで居たら、バスの中で寝ちゃって、それでガチに戦うって言う・・・
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とんとんさん
とんとん さんのコメント
2018.6.14 12:09
★海食崖 さん^^
ありがとうございます
はい、特定疾病になっていますので、4年前やっと難病法が出来ました
研究班があって臨床の先生方にはいつも講演などお世話を戴いています
先生を求めていく病院が偏るので自然患者が集まり病院も良くして頂いています
製薬会社の社会貢献と言うことで寄付を戴いたりもしています
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海食崖さん
海食崖 さんのコメント
2018.6.14 11:58
患者さんの年代も症状も程度もそれぞれで、親御さんの考え方や有り様も千差万別となれば、なかなか大変ですね。
製薬会社であるとかDrあるいは医療施設、学会、行政等は、何らかの関与やサポートがあるのでしょうか
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