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とんとんさんの投稿

次男のこと

とんとんさん
2018.6.22 11:13
次男は3才の時に、朝、吐くことがあり
ビックリして小児科に連れて行ったら
自家中毒でしょう
という診断だった

ずっと後で自家中毒は吐いた物を見ればわかると、書いてあったのを見たと思うけれど、小児科の先生は何も見ないでそう言われた
私は持っていった吐瀉物を見せないまま持ち帰った><

1度そんな診断が出れば、次からは休ませているだけで、病院には行かなかった

2つ違いの長男が幼稚園に行くようになり、田舎の静かな家でお友だちもいないところに居るよりはと
長男と同じお寺さんの幼稚園に3年保育で入れた

そのストレスも有るかと思った
その頃から次男はよく転んだ
お遊戯会で段の上にあがるときも、おっとっとっという感じで転びそうになる

妹が生まれて、妹が3才
次男が幼稚園の年中の時に、土浦からつくばに越してきた
幼稚園は、小学校の敷地の中にある、学校も幼稚園も小さい規模の所だった

年長になって,幼稚園の大きなブロックで左右対称のロボットのような物を組み立てると、年少の子に、すごいって言われたと、先生が褒めてくれたりした

1年の夏休み、宿題をするようにと言っていた10時頃
お母さん鉛筆が持てない
と言ってきた、また何をふざけて、宿題をしたくないからか、なんて思いながら、まだ午前中の病院に間に合うから病院に行こうと連れて行った

小児科の先生は、簡単に、脳波の検査をするようにと検査室に廻されて
1時間後、診察室で、腹性てんかんですねと言われた
小さいけれど、脳波に異常があります、まあこのくらいの異常なら5年も薬を飲めば治るでしょう

ビックリしたけれど、真性てんかんじゃないんだ、お腹が痛いだけなんだ、みたいな思い方で納得させてしまった

女医さんだったけれど
その医師は、学校には言わないでおきましょう、てんかんと言うと制約が多くなりますから
自律神経の問題だと言えば良いでしょう

そんなふうに言われて、そんなものかと・・・

朝7時頃にご飯を食べて、抗けいれん剤のフェノバールを飲むと、10時頃、ストンと寝てしまう
もちろん毎日では無いけれど、そういうことがあって
クラスの中での居場所に問題が出てきた

次男が居ると、班が損をするという
給食当番の時に、6人なのに次男が保健室に居たり、早退したり,お当番を5人でしなくちゃならない
お掃除当番も、早退するから5人が多い

この子が入ると損をする

薬を飲むようになって、体臭が出てきた
夫も、この子が変な匂いがしないか?と
保健室の先生にも,クラスの女の子が、次男の寝たベッドでは休みたくないというようになったと報告された
クラスの女の子に嫌われた・・・
薬は次男が行かなくても私だけでもらいに行ったし、そういう親も多かった
テグレトールに変わり、アレビアチンに変わった

女医さんは、てんかんではなく、起立性調節障害かもしれないので大学病院に行ってみましょう、と紹介状を書いた

1年間、大学病院に通った
最初の時、廊下で待っていたら、年配の女医さんが通りかかって
次男の顔色を見て、あなた絶対どこかお悪いからしっかり診ておもらいなさい、と声を掛けて行かれた

ずっと後で、その女医さんが脳波を読み取ることにたけている先生だったと聞いた・・・残念

診て戴いた先生は男の先生で、特に起立性調節障害という診断が付かないので、今まで通りもとの病院に戻るようにと言うことだった

私は、大学病院まで行ったという自分に言い訳が付いた

4年生の冬、明日から冬休みという日に首が痛いと言って受診
先生は、風邪でしょうと言って点滴をして帰された

5年生の夏休み、次男を連れて受診、調子が悪い日が多いと言ったとき
今度そういうときがあったら朝の様子を見たいので、入院しましょうと言われた、8月27日だったと思う

9月3日(月)、1日には宿題を全部持って3日の月曜日からは普通の授業が始まると言うときだった

7時頃にボヤーと起きてきたのを見て、夫が,今日から学校なのに、シャワーでも浴びてすっきりしてこい、と言った

そのシャワーを浴びたお風呂場で、大きな音がして、次男がこけたという
大丈夫なの?と裸のままタオルで拭きながら居間のソファに寝かせた
その時、上を向いたままゲフッと戻したので,気管に入ると横にした
このときまだ重大さに気がついていない私

こども達を送り出して、寝ている次男を引きずるように車に乗せて、受診した
もう当然入院だなあ、明日の朝の様子を見たいと言っていたからと・・・

小児科に行くと、看護師さんが、早く診察出来るようにとしてくれた
女医さんは、入院と言いながら寝たままの次男の採血をした、痛いっと次男が怒るように言った

病室で,次男はずっと眠っていて
私は入院の手続きとか荷物を取りに帰ったあとも寝ていた

夕方5時に、大学病院から研修に来ているという若い女医さんが次男を診て主治医の女医さんを呼んできた

足とかの反応が鈍い、瞳孔が8ミリと言ったかどうか,よく覚えていない

CT室にベッドのまま運ばれて
誰も居なくなった廊下で待った、ここには何度か来たこともある

中に入ったすぐ後
主治医の女医さんの明るい声がした
あ~ら、○○さん、お久しぶり、奥さんお元気?

こんな緊急でCT撮りに来てるのに、そんな軽口をきくんだ、と思いながら待った

5分もしないで先生が出てきた
脳室内に出血しています、ここには脳外科がないので、脳外科のあるメディカルセンターに救急車で搬送します
お父さんに連絡取れますか?

でも、こんなことを言いながら、女医さんは笑顔だった
私がビックリしないように笑顔なのかなって、良いように思った

次男は朝の7時から夕方5時まで、脳室がパンパンになるほど出血していたんだ・・・
本当は救急車で運ばなければいけなかったのに,本当は主治医はもっと急いで対応しなければいけなかったのに

夫が病院に来て、私は主治医と一緒に救急車に乗った

28年間お世話になっている今の主治医が、次男の検査の後説明をして下さった

もやもや病です、脳室に出血していて,これからその血液を外に出すための手術をします
もうすでに、古い梗塞のあとが見えます

脳室ドレナージというらしいその手術をしているとき、手術室の前で夫が言った
あの女医さんは仕事が楽しくてしょうがないって人なのかな
どうして?
こんなこと説明するのに、ずっと笑顔で言うんだ

ああ、同じ事を夫も見ていたんだと思った

脳梗塞のあとというのは、前の年の首が痛いと言ったときだろうと、私は思った

自家中毒
てんかん
やっと病気が確定した、もやもや病だった
写真には、両側に、モヤモヤとした血管が写っていて、後で調べたときのもやもや病の写真そのままの見本みたいな画像だった
海食崖tetsuoほなっ日記@スズジイ@コキリコshah1758cosi cosiやまびこ 8人がいいねと言っています
コメント
やまびこさん
やまびこ さんのコメント
2018.6.23 13:44
とんとんさんが云うように
親は自分を責める必要ないと思う
どの親も子への愛情は海より深いものだと思います。
頼って行く病院でも分からないのですから・・・
ただ不安な毎日を何年も経験された辛かったな~と感じます。
次男さんもきっと子供ながら不安を抱えていたのでしょう。
幼稚園生だって、小学生だって立派に考えられる頭脳は持っていますので
今の医学のなんとおぼつかない対処で有るのかが
ただ残念でたまりません。
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とんとんさん
とんとん さんのコメント
2018.6.23 10:58
★りょうさん^^
こんにちは^^
相談電話の中で、自分を責めるお母さんによく言ったものです
私たちは病気のことなど知らなかった、プロの医師さえ解らなかったのに、親が責められるようなことは無いって
これって性格でしょうか、それとも、どこまで自分が可愛いという私なのか、わかりませんが、多くのお母さんが、こどもさんの病気のあとうつ病になってもいます
0人がいいねと言っています
りょうさん
りょう さんのコメント
2018.6.22 19:00
こんばんは!
長い闘病の日々
確かにあの時に何故解らなかったのかと言って見てもね!
研究が進み色々解って来るし、初期の診断と対応も進歩して来るだろうけど・・・
自分を責めても仕方ありません!現実を注視して受け止めて、その中でどう生きるかを
何てコメントしたらいいか?
すみません
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とんとんさん
とんとん さんのコメント
2018.6.22 15:53
★nobuoさん^^
多くの親御さんがあの時もっと早く解っていたらと、自分を責めます
私は、そんな医師にも解らないこと、親が解らなくたって仕方が無いと開き直っています
こどもにごめんねと謝る親の中で、私は謝ることより、同じ思いを他の親御さんにあじあわせないようにというのが,患者会活動の原点だったと思います

8月27日に行ったときにわかっていたら、脳内出血も、脳梗塞も退行も無かったのにと・・・思っても仕方が無いのですが^^;
2人がいいねと言っています
nobuoさん
nobuo さんのコメント
2018.6.22 14:28
親って 子供が具合が悪い時には 親とて 子供に、いっぱいの愛情があったとしても
病気に対しては 見無
持ち場持ち場に頼るほか 無い

しゅんびんの判断 医者とて難しい なのでいくら親にしても無理だと

子供は正直・・・余程辛かったのだと・・・でもとんとんさん頑張ったね。 
2人がいいねと言っています
とんとんさん
とんとん さんのコメント
2018.6.22 11:33
★ねこさん^^
こんにちは^^
長いブログになっちゃいました
太い血管がつまって、普段は写らない毛細血管にも、血液が多く流れて、血管がパンパンになって写真に写る、なので血管がタバコの煙を吐いたようなモヤモヤした感じに写ります
症状は、脳梗塞、脳内出血なので、ほとんど脳卒中と同じです
脳外科にこどもが居ると、小さいのにかわいそうにと,同じ脳卒中の患者さんのご家族が声を掛けてくれました^^
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