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とんとんさんの投稿

高次脳機能障害

とんとんさん
2018.6.25 10:45
次男は、今は38才
病気がわかって28年が過ぎたという事だ

成人しても、トイレが近いというのはいつものことで
首都高速に乗ったばかりでトイレに行きたいと、高速を降りて町の中トイレを貸してくれるところを探し回ったこともある

そのトイレが近いというのは新聞で見た記事を、主治医に持っていって見せた
あてはまると思いますと

人は普通500ccくらいの尿をためることが出来る
トイレに行きたいと思っても30分ぐらいはなんとかもたせることができる

けれど、脳梗塞の後遺症でその問題が出る人は
行きたいと思うと5分しか持たなかったり
150ccとかで尿意を感じたりという事があるそうだ

本人達の集まりで、1泊旅行をしたとき、帰りの渋滞にはまって、町中でバスを止めてトイレに走ったのは、8人ぐらい居たか

耳が聞こえすぎる
というのは、脳のどこかの問題で、人は普通、自分の聞きたいことを選んで聞くのだと思う
それを選ぶことがなく、何でも聞こえてしまう

遠いところで、ニッパがないかと誰かが言えば、ニッパここにありますと自分の持ち場を動く
自分のやるべき事もしないで余計なことに首を突っ込まなくても良い、という判断になる場合もある

電話相談をしてきたお母さんが、息子が自分のことを誰に言っているのかと怒るので居ないときにしか電話が出来ない、遠い部屋でかけているのに、何の電話してるんだ?と怒られるんですという
そういうこともある

耳が聞こえないときには主治医に耳が聞こえないというのだろうが、聞こえすぎることを言ったりはしない

ファノバール、テグレトール、アレビアチンという抗けいれん剤を飲んで大きくなった次男は
毛深い、ヒゲが濃い、すね毛などもしゃもしゃしている

夫の家も私の家も、毛深い人は誰も居ない
これも、他の患者会の抗けいれん剤を飲んでいる人と話をした時に聞いてみた
あるある・・・

最初に薬剤師さんに聞いてみたとき、体が臭うのと一緒に、わからないと言われた

そしてその時、薬を飲んでの副作用というのは、飲んだ患者さんが、この薬を飲んだらこんなふうになったと主治医に伝えて、それを製薬会社に医師が伝えて初めて副作用としてどうなのかということにつながるという

患者さんが、毛深いのは家族にも居るからと意に介さなかったらそのままになる・・・

今では、主治医も、この薬は毛深くなって剛毛が生えるけど、だから飲むのはイヤか?と聞いてくれたりして
やっと浸透したんだなと思ったりした

そんなに多くはないのかもしれないけれど
腎臓の血管が狭窄することもある
しもやけは結構多くの人が、なるなると言う

次男の高次脳機能障害は、それほど多くはないけれど
1つおかしいと思ったのは笑いすぎること
娘が家に居たとき、お兄ちゃん笑ってるけど、どこがおかしいのかどのテレビをつけてもあんなに笑うような所は無いのに

怒るよりは良いかとそのままにしてしまったけれど

それから、涙が出ない
ドライアイとか言う問題ではなく
みんなが泣いているときでも泣くことが解らない
どうして泣くの?って

これに気がついたのは、夫の母、おばあちゃんが亡くなった中1の時だった
みんなが泣くのに泣けない

中学生の制服を着て、葬儀所の市松模様のタイルを石蹴りのように飛んでいる姿は異様だった

ずっと後で、高次脳機能障害のことをよくわかる先生にお目にかかったとき、聞いてみた

感情失禁です
感情の垂れ流し・・・本当は訓練して、泣くときには泣けるようにすると良いのですが

といわれた
それからしばらくして、飼っていた犬のマルが死んだとき
お母さん悲しくて泣けたと、次男が言った
マルは最後に次男のことも泣かせていってくれたんだと思った
トム海食崖ほなっ日記nobuoコキリコshah1758りょう 7人がいいねと言っています
コメント
とんとんさん
とんとん さんのコメント
2018.6.26 20:24
★shah1758 さん^^
こんばんは^^
長い長~いのを読んで下さってありがとう^^
昔から、病気関連のブログには書いたのだけれど、ちょっとここでも書いちゃいました^^
こんなの読みたくないと言われても仕方が無いのに、こんな風にコメント戴いてありがとうです

次男は難病のもやもや病だけれど、病状は脳卒中と同じなので、脳卒中の方のことで思い当たることも有るかもしれないなんて今は思います^^
1人がいいねと言っています
とんとんさん
とんとん さんのコメント
2018.6.26 20:21
★nobuoさん^^
そのトイレ持っています
1回の使い捨てで、最初は、生協で見つけて、10枚入りだったか1980円で買いました
今は100均で買っています
実際は使っていないんですけど、万が一の時に用意しています^^

こどもの時にはどこかで失礼したことがあるけど、大人はそうはいかなくて^^;
でもね、水分を摂らないようにするのは、血液ドロドロで恐ろしいので^^;

寄り添って下さって、ありがとう^^
0人がいいねと言っています
shah1758さん
shah1758 さんのコメント
2018.6.25 22:49
とんとんさん

こんばんは(^◇^)

ずーと続けて読ませていただいて
いますよ〰️("⌒∇⌒")
知らないことばかりです。
こういう知的な病気とか障害というのは
恥ずかしかったり、隠したかったり、
いろいろあると思いますが、
今回みたいに、たくさん発信すべきと思います。
沢山の人に知ってもらうと、理解も少しづつでも出てくると思います。

頑張って下さい("⌒∇⌒")
2人がいいねと言っています
nobuoさん
nobuo さんのコメント
2018.6.25 20:29
トイレの近いの 困るよね
そうそう 高速とか サービスエリアとか近ければ良いけど
一般道に下りたりと・・・大変
nobuoっちも 胃 半分切除してから近くなったね

今 登山とかで 携帯用トイレ 見たことも使ったこともないけど あるみたいっす

使い捨て? 洗浄して何回か使える物なのか・・・分からないで・・・言うな・・ハイ。
2人がいいねと言っています
とんとんさん
とんとん さんのコメント
2018.6.25 20:02
★ねこさん^^
こんばんは^^
あはっ、ビールはトイレが多いですよね~^^
夜更かししてるとやたらにトイレに行くので私もビックリ^^

東京の町になってしまうと、もう成人していたら、その辺でも出来ないし、ビジネスホテルも断られたし、走り回って、結局コンビニの従業員用のを借りました
家の近所はコンビニはみんなトイレOKなんですけどね、都会は不便^^;

マルは娘が拾った雌の犬で、13才だったけど、ちょっと早くて可哀相、だけど、散歩は次男がしていたので、お母さん、マルが死んだら、涙が出たよって
マルは良い子だったです^^

ねこさん、ありがとう^^
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