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いのうえさんの投稿

障害者福祉とは

いのうえさん
いのうえ さんのブログ[カテゴリ:日本社会
2019.5.8 10:21
天使(娘)が8年前、もやもや病(難病)を発症、
以後、当事者団体に色々と参加した。

もやもや病の会。
高次機能障害の会。
精神疾患の親の会。など

吃音の会は、15年以上になる。
ボランティアを一生懸命やっていたころは、
精神障害デイケアを行う団体やCAPや、また、
ダルクや犯罪被害者支援などの勉強会にも参加している。

難病や障害者たちが、この社会で生きるうえの困難に、
共通の特徴がある。
1、孤立している。
1、必要な情報が手に入りにくい。
1、行政の支援は、非常に限定的。
当事者たちは、実情を知らないままで生きなくてはならない。

当事者団体(セルフヘルプグループ)は、上記の問題解決に役立つ。
1、会員や当事者や関係者たちの情報交換の場づくり。
  これにより、病気や障害や制度などについて理解が深まる。
1、個々でするには限界がある行政への働きかけを団体で行う。

しかし、当事者団体も長く(10年も)運営していると、
当然、マンネリ化する。
当初の初々しい気持ちが失せていく。

病気や障害について、いくら勉強し情報収集しても、
病気や障害が目に見えるほど、良くなるわけではない。
学術の進歩はゆるやか。
行政からの社会的支援も、予算などの限界がある。

また、社会の認知にも、限界がある。
世の中に問題はいっぱい、一つの話題だけにスポットは集まらない。

当事者の会(セルフヘルプグループ)は、有益であるが、
マンネリ化する。
会員も運営の仕方も、組織も固定化していく。
代表が5年以上変わらない団体は、だいたい同様。

私が住んでいる街にも色々な団体がある。
それぞれ扱う対象が異なり、会が発足したいきさつも違う。

私はいろいろな会に参加した。
10年以上続いている会は、
だいたい共通な問題をかかえる。

1、新しい会員が増えない。
1、会に運営や情報交換に活気がない。
1、外の社会に対して、認知を広める努力を諦めている。
1、会の予算や運営に、自主財源が少なく、活動が拡大できない。

私が入っている吃音者の団体(言友会)も同様な課題を抱えている。
ただし、全国組織の全言連は絶えず若返りがなされているが。

例えば、吃音という障害を取り上げると、
その解決には、
吃音の認知を世の中に広めることが最重要課題。

個々の吃音者の悩みの最大は、
吃音であることをカミングアウトできないという問題がある。
いくら口で言っても、周囲に理解されない。
従って、合理的配慮も期待できない。
そもそも、学校の教師が良く知らない。
教員養成課程で充分な教育を受けていない。
もちろん、職場でも同様。

精神障害も場合も、だいたい同様。
世の中に偏見や誤解は多いが、正確な理解は少ない。
部落問題や移民や外国人への対応も似ているが。

障害者団体、当事者団体、セルフヘルプグループなど、
今活動している団体や活動は多いが、
皆バラバラ。
かたちだけは全国的な組織もあるが、動きは鈍い。

世の中への認知には、
学校教育がまず、一番大切と思う。
子どもたちへの教育の場で、
障害や難病や多様な疾患について学ぶことが一番肝心。
すべては、そこから始まると、私は思う。

障害者運動のグランドデザインを考えている。
つづく
cosi cosiつねさんほなっ日記流星 4人がいいねと言っています
コメント
きぃたんさん
きぃたん さんのコメント
2019.5.8 10:38
> 1、行政の支援は、非常に限定的。
更新が毎年なので毎年言われますね
治療はどのようにされていますかと

難病とは治らない病気の事

治らないのに治療って
治らないので私は何もしてません。

安倍首相の難病は対処療法があるので
する人もいるけどね
症状をおさえられても治る事はない
それが難病
2人がいいねと言っています
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